ACHSE

+++ Ein Schritt der uns Hilft +++

ACHSE: Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen

Meine sehr geehrten Damen und Herren, liebe Mitglieder, liebe Kinder, wir haben es geschafft!

Seit 09.11.2005 ist Alpha1 Deutschland e.V. Mitglied der ACHSE, der „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“ unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler, der Frau unseres ehemaligen Bundespräsidenten. Maßgeblich an dem Projekt beteiligt waren Frau Theile und Herr Stahl.

Was ist die ACHSE?
Die ACHSE ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern sowie erwachsenen Betroffenen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen.

Wann ist eine Erkrankung eine seltene Erkrankung?
Wenn die Zahl der Betroffenen nicht höher ist als 5 von 10.000. Die meisten seltenen Erkrankungen sind unheilbar, bei ca. 90% spielen genetische Faktoren eine Rolle, bei 80% der Erkrankungen sind Kinder mit betroffen. Unsere Erkrankung erfüllt exakt diese Voraussetzungen. Sie ist kein Massenphänomen wie z.B. die COPD oder Diabetes.

Was haben die seltenen Krankheiten alle gemeinsam?
Die Diagnose wird oft sehr spät und manchmal gar nicht gestellt; es ist sehr schwer, einen qualifizierten Arzt und die richtige Behandlung zu finden; es gibt kaum Medikamente und Therapien, da sich die Forschung betriebswirtschaftlich gesehen häufig nicht lohnt. So gibt es zum Beispiel für unsere Alpha-Kinder nicht einmal spezifische Medikamente zur Symptomatik-Behandlung.

Was sind die Ziele der ACHSE?
Das Wissen über seltene Erkrankungen vergrößern; Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Selbsthilfeorganisationen vernetzen und stärken; Interessen von Menschen mit seltenen Erkrankungen politisch zu vertreten; Information von Ärzten und anderen Therapeuten über seltene Erkrankungen fördern; Zusammenarbeit zwischen Ärzten, Wissenschaftlern, Industrie und der Selbsthilfegruppen auf der Grundlage von Transparenz und Unabhängigkeit forcieren; Erforschung von seltenen Erkrankungen und geeigneten Therapien voranbringen.

Kaum war die ACHSE gegründet, wurden die einzelnen Organisationen aufgefordert, Ärzte aus ihrem wissenschaftlichen Beirat zu benennen, die dann als Spezialisten für diese Erkrankung einen besseren Zugang zu den Entscheidungsgremien im Gesundheitswesen erhalten.
Für unsere Organisation haben sich dazu bereit erklärt:
- Prof. Dr. Claus Vogelmeier und Dr. Klaus Kenn für die Lungenerkrankten
- Prof. Dr. Klaus Zimmer und Dr. Rüdiger Kardorff für die Leberkinder
- PD Dr. Jürgen von Schönfeld für die Lebererwachsenen
Wir hoffen, dass wir dieses Team bald mit einem Kinderpneumologen ergänzen können.

Die europäische Dachorganisation der ACHSE ist Eurordis mit Sitz in Paris, die sich ebenfalls dem Thema „Chronische Seltene Erkankungen“ verpflichtet hat. Auch Alfa Europe ist Mitglied dieser Organisation.

Wir werden mit aller Kraft daran arbeiten, in diesem Verbund noch mehr als bisher für uns, an dieser seltenen genetisch bedingten Erkrankung Leidenden, zu erreichen.

Ihr Vorstand

Weitere Informationen zum Projekt Achse erhalten Sie unter: www.achse-online.de

Empfang in der VILLA HAMMERSCHMIDT

Am Freitag, den 16.06.2006 wurde eine Abordnung unseres Vorstandes von Eva-Luise Köhler, unserer Schirmherrin in der Achse, in der Villa Hammerschmidt in Bonn empfangen...

(>hier mehr lesen, PDF 600KB)